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Communiqué de presse juillet 2011
Historique
2005-2006
Elaboration, validation du Carnet de Bord pilote par des patientes et des professionnel-le-s
2006-2007
Phase pilote avec la participation de 61 patientes
2008
Enseignement de la phase pilote et phase préparatoire du Carnet de Bord Hans Wilsdorf®
2009-2010
Elaboration du Carnet de Bord Hans Wilsdorf®
Octobre 2010
Lancement du Carnet de Bord Hans Wilsdorf®
2011
Ditribution du Carnet de Bord Hans Wilsdorf® aux patientes
Un processus participatif
L’implication des patientes permet notamment de rassembler les professionnel-le-s autour d’objectifs communs, de promouvoir le travail pluridisciplinaire en réseau, ainsi que la continuité de la prise en charge.
Elle permet d’améliorer la performance et la pertinence de la recherche, de l’enseignement et des politiques de santé en les ciblant sur des problèmes concrets issus de l’expertise des personnes touchées. Le Carnet de Bord HW® se base donc sur l’expertise partagée entre patientes et professionnel-le-s concernés par cette maladie.
Il s’agit d’une approche novatrice et prometteuse pour améliorer la qualité de vie, des soins, de la recherche et de la formation.
Un outil multifocal
Il a une visée plus large que le Carnet de Bord pilote et est un outil multifocal qui sert de passerelle entre la femme touchée par un cancer du sein, son entourage, les soignant-e-s, les soins, la recherche et la santé publique.
Tout en gardant la femme au centre et comme principale utilisatrice, le défi est de faire en sorte que ce Carnet puisse être un instrument de navigation commun à ces différents bénéficiaires, un instrument à la fois de dialogue et de recherche, un outil de co-pilotage où sont consignés l’ensemble des évènements et indications relatifs au parcours de chaque femme.
Il permet notamment une meilleure connaissance et prise en charge des effets adverses du cancer du sein. Les informations récoltées à travers le Carnet de Bord aideront grandement à :
- étudier l’impact des effets adverses (à court et à long termes) du cancer du sein et des traitements sur tous les aspects de la vie de la femme tout au long de son parcours ;
- étudier les déterminants de ces effets adverses, notamment ceux liés aux prédispositions génétiques impliquées dans le métabolisme des médicaments anti-tumoraux ;
- déterminer et évaluer les moyens existants pour y pallier, ainsi que leur coût ;
- mettre en place de nouveaux moyens pour contrer les effets adverses les plus invalidants et évaluer l’efficacité de ces mesures sur la qualité de vie des patientes et de leurs proches.
Le Carnet de Bord Hans Wilsdorf® sert de pilier à la création de l'Observatoire des Effets Adverses, entre autres ceux liés aux nouveaux traitements. Il sert de base à l’initiation de recherches-actions permettant de mieux comprendre ces effets et pallier aux conséquences les plus invalidantes.
Votre expérience dans ce domaine est précieuse! Envie d’en savoir plus? Envie de vous impliquer, de recevoir un Carnet de Bord Hans Wilsdorf® ?
Vous pouvez nous contacter à l'adresse e-mail ci-après:
permanence@observatoireeffetsadverses.ch
Merci à la Fondation Hans Wilsdorf de nous permettre de réaliser ce projet qui nous tient à coeur.
