Les personnes confrontées à une maladie, des expert-e-s à part entière

La formation des soignant-e-s apporte des connaissances indispensables à la prise en charge des patient-e-s. Cette formation que la pratique de soins va transmuter en SAVOIR SOIGNANT représente une forme d’expertise, la question étant de savoir de quelle autre forme d’expertise les patient-e-s elles-eux mêmes disposent.

Existe-t-il un SAVOIR PATIENT?

Ce qui transforme une connaissance en compétence et en savoir, est toujours l’expérience, la connaissance vécue.

La connaissance et l’expérience sont des notions si étroitement liées que l’idée de les dissocier peut surprendre. La connaissance est habituellement définie comme « l’activité de prendre acte des données de l’expérience et de chercher à les rendre intelligibles ». La dynamique de construction du SAVOIR PATIENT est empirique puisqu’elle part de l’expérience pour arriver à la connaissance.

Le vécu de la maladie provoque une expérience intrinsèque, recentre sur l’essentiel et engendre un savoir qu’il faut aider à révéler, à mettre en valeur et utiliser. Il ne s’agit alors plus d’une éducation thérapeutique des patient-e-s à partir du savoir des soignant-e-s mais de la possibilité de faire appel aux patient-e-s comme expert-e-s pour accroître l’expertise des soignant-e-s, la pertinence des actions de santé, voire former les soignant-e-s grâce et avec les patient-e-s.

Le savoir des soignant-e-s, notamment le savoir, si nécessaire, du corps médical étant souvent le seul savoir reconnu et pris en compte, celui de la personne souffrante est moins ou pas reconnu. Autant qu’en partie celui des soignant-e-s, le savoir de la personne souffrante et de ces proches (souffrants aussi) se construit au fil de l’épreuve de la maladie. Pensée concrète – elle confronte les visions généralisantes, idéalisées et plus abstraites aux détails « impertinents » du vécu individualisé, du corps à corps avec la maladie, à la concrétude de la maladie déclinée au quotidien et aux soins tels que reçus et perçus par la personne malade.

Le SAVOIR PATIENT, au départ « savoir pour soi », devient ensuite, dans les processus par lesquels il se constitue et aboutit, « savoir en soi » ; c'est-à-dire apte à être séparé de ses origines, de l’expérience de l’individu, et ainsi réinvestissable dans d’autres situations que celles de ses débuts. Il représente donc une valeur collective, une ressource de nature immatérielle.

Le SAVOIR PATIENT porte en soi une vision non-discontinue, non morcelée de la maladie ; les différentes étapes, les différentes facettes, les différents impacts de la maladie s’y trouvent tous intégrés, imbriqués de façon indissociable tels qu’ils le sont dans le corps, l’esprit, la pensée et la vie de la personne souffrante. Cet apport est plus que précieux à une prise en charge intégrée et centrée sur la personne et à la pertinence de structures de soins pour la plupart organisées de façon verticalisée et par spécialité, laissant peu d’espace à la transversalité.

A force d’être « patient-e », objet de soins, à force de subir la maladie, les protocoles, les traitements, les effets adverses des traitements et les conséquences de toutes sortes qui en résultent, la personne malade se sent trop souvent dépossédée d’elle-même et aussi hélas ! d’un quelconque savoir. Elle n’en est pas nécessairement consciente de ce savoir de « patiente » qui lui est propre, de cette « expertise « qu’elle développe tout au long de la maladie car elle analyse son histoire et l’expérience vécue comme un événement unique, isolé, parfois comme une sorte de malchance qui n’arrive qu’à elle. Se retrouver autour d’une table avec d’autres qui expriment, sinon la même histoire du moins un vécu comparable avec des mots différents, est révélateur.

Les démarches participatives d’implication des patient-e-s sont donc l’outil par excellence pour aider à faire émerger le savoir des personnes concernées.

Quand ces processus participatifs sont éthiques et ancrés dans le respect mutuel, la co-responsabilité, la spontanéité, la créativité, le « courage du geste », il en résulte un « empowerment » (si répandu dans les mots et si peu exercé dans la pratique) - la prise en mains par les citoyen-ne-s de leurs destins.

Le SAVOIR PATIENT se repose sur quelques idées fort simples:

• Qu’on ne peut résoudre valablement les problèmes d’une population sans que cette population ne soit associée à l’analyse, à l’expression et à la résolution de ces problèmes.
• Que l’intelligence collective est bien plus qu’une somme de connaissances et de compétences et s’inscrit dans un ordre exponentiel. Elle potentialise les intelligences individuelles et retisse sans cesse les éléments d’intelligence disponibles pour le meilleur de la situation présente.
• Que les savoirs sont complémentaires et non-hiérarchiques.
  Autour de toute problématique gravite une constellation de savoirs, tout aussi important les uns que les autres. Pour trouver des réponses pertinentes et globales à une problématique donnée, dans les processus de transformation proposés, il est important que tous ces savoirs soient pris en compte.
• Que l’implication des personnes confrontées à un problème de santé permet de garder au centre des actions de soins, les besoins de ces personnes que les systèmes de santé sont censés être au service.

Dans le jeu d’intérêts multiples présents sur la scène de la santé publique, la mobilisation et la participation active des personnes concernées reste le meilleur garant que ces intérêts s’articulent autour de leurs besoins.

En conclusion, nos 9 ans de travail à leurs côtés sont là pour l’attester, les patient-e-s sont de vraies bibliothèques par rapport aux multiples aspects de la maladie qu’ils-elles ont vécue ou vivent.

Aller au-delà du témoignage, du partage, de la constatation de ce qui va et ce qui ne va pas. Réaliser que son vécu n’est pas que souffrance et lourdeur ; qu’il a en lui les graines d’un savoir, que la souffrance peut devenir féconde.

Proposer. Découvrir des possibilités d’agir, d’intervenir au lieu de subir, transformer la maladie pour en tirer quelque chose de positif. Voici la motivation des patient-e-s qui œuvrent sans relâche, parfois en dépit de leur état de santé, dans les projets que nous menons.

A elles, à eux, un IMMENSE merci.

« Faire avec » et non « faire pour » implique une certaine transparence et un minimum de partage du pouvoir de décision.
 

Avec l’espoir que les structures de notre société se déraidissent pour s’enrichir de la participation citoyenne.
 

Pour le Comité directeur

Angela Grezet-Bento de Carvalho, présidente

Texte composé avec des extraits

du chapitre « La participation comme facteur de résilience » du l’ouvrage « Chemins de résilience - Un éclairage multidisciplinaire à partir de récits de vie », Médecine&Hygiène - HUG, 2006 (Auteur-e-s : Angela Grezet-Bento de Carvalho, Bruce Eshaya-Chauvin et les femmes du Comité Qualité de Vie et Cancer du Sein) (lien pdf chapitre)

Envie de commander le livre »»

de l’article en construction « De l’éducation thérapeutique des patient-e-s à une éducation réciproque soignant-e-s/soigné-e-s. »,

et avec la collaboration de Marie-Claude Cialente, chargée de projet, Association Savoir Patient et de Claire Allamand, membre du Comité directeur, Association Savoir Patient

Mot du Dr Bruce Eshaya-Chauvin, membre fondateur de l’Association Savoir Patient aux femmes du projet « Qualité de vie et cancer du sein » :

« Une résilience contagieuse – J’étais curieux d’une méthode et ai grandi d’autre chose.
Nous avons travaillé avec des femmes aussi différentes de passés que semblable de douleurs. Nous avons partagé leurs histoires, écouté les souffrances et le courage, la solitude et la formidable capacité à se reconstruire du dedans au dehors par le partage et le respect de la parole de chacune.
Nous aurions souvent pu pleurer mais nous avons dessiné avec elles l’ « avant », le « pendant » pour parler de l’ « après ». Avec le temps, nous avons vu votre révolte s’organiser, le discours se construire, la pertinence des propositions éclater au grand jour. Avec le temps nous avons vu l’ombre quitter les visages pour la lumière d’un nouveau projet à la fois individuel et collectif.
Vous êtes aujourd’hui les fruits d’un arbre, un arbre aux racines si profondes qu’elles s’alimentent d’elles-mêmes, un arbre dont les fruits peuvent à présent nourrir de nouvelles détresses. »